La dyslexie est-elle héréditaire ? Aux origines du trouble

Les troubles dys sont souvent perçus comme des défis individuels. En réalité, ils comportent une dimension génétique et familiale. La dyslexie est héréditaire dans la plupart des cas. Un parent dyslexique a 8 fois plus de probabilité d’avoir un enfant dys. Mieux accompagner ces difficultés du langage écrit passe donc par une meilleure compréhension des symptômes de la dyslexie pour réaliser un diagnostic précoce. Vivre avec des proches porteurs de troubles des apprentissages pourrait ressembler à un véritable challenge. Pourtant, cette héritabilité offre l’opportunité d’une prise en charge efficace des difficultés. Elle ouvre la voie à la solidarité. Nous vous invitons à découvrir l’héritage familial des dys !

La génétique de la dyslexie : comprendre le rôle de l’hérédité

La génétique et l’hérédité sont étroitement liées. Les orthophonistes et les enseignants le savent, il y a souvent plusieurs enfants dys dans une même fratrie. 

Les origines génétiques du trouble dys

L’hérédité joue un rôle majeur dans les troubles du neurodéveloppement. Par exemple, l’héritabilité de la dyslexie est de 40 à 60 %. Chez les jumeaux monozygotes, appelés les « vrais jumeaux », elle est de 70 %. Elle affecte l’apprentissage de la lecture et de l’écriture, raison pour laquelle elle est généralement dépistée à l’école primaire. La reconnaissance des mots, leur déchiffrage, leur encodage comme leur compréhension mettent le jeune élève en difficulté scolaire.

Le cerveau ne dispose pas d’une zone dédiée à la lecture. Plusieurs aires cérébrales sont en jeu. Ainsi, les chercheurs n’ont pas détecté un gène du langage ni de la dyslexie. Les causes de ce trouble sont donc multifactorielles. La grande plasticité du cerveau plaide pour la présence d’effets cumulés : une organisation neuronale différente et une part variable d’éléments environnementaux. 

La dyslexie et la maladie

Les troubles du développement ne sont pas des maladies, car ils n’altèrent pas l’état de santé. Ils présentent des symptômes spécifiques responsables de difficultés dans les apprentissages. En dehors des classifications médicales officielles, il est intéressant de parler de neuroatypie ou de logiques dys. C’est à l’école et dans certains contextes professionnels qu’ils se manifestent le plus. Dans de nombreuses circonstances, ils n’ont aucune incidence sur le quotidien des personnes touchées. Plus la dyslexie est diagnostiquée précocement, plus la remédiation sera efficace. Il n’y a pas de médicament pour la dyslexie. La réponse apportée est avant tout éducative avec une rééducation orthophonique et des aménagements en classe ou au travail. Dans certains cas, les dys font l’objet d’une reconnaissance de handicap. Aucune solution type n’existe et il n’y a pas de remède magique.

Les facteurs environnementaux de la dyslexie

Bien que les troubles du neurodéveloppement soient d’origine génétique, il est possible de prévenir les difficultés de la dyslexie. Les recherches montrent que plus l’enfant est familier avec l’univers de la lecture et des livres, plus il peut prendre des repères dans l’écrit. Le cerveau présente de grandes facultés d’adaptation, la neuroplasticité. Elle rend les apprentissages effectifs tout au long de la vie et elle compense les circuits neuronaux défaillants. Toutes les activités d’imprégnation, de prélecture, de lecture et d’écriture sont de formidables moyens de soutenir les apprentissages. Nous l’avons vu, la dyslexie ne se guérit pas, elle se rééduque. Le travail de l’orthophoniste va dans le sens d’une familiarisation avec l’écrit et d’entraînements de lecture pour déjouer les pièges.

Le dépistage et le diagnostic précoce dans les familles dys

Si l’un des membrs de la famille est porteur d’un trouble du langage, il y a en moyenne 50 % de probabilité pour qu’un enfant le soit. Au moindre doute, une vigilance particulière doit être observée. Si un ou plusieurs symptômes se dessinent, il est tout à fait opportun de réaliser un bilan pour confirmer un diagnostic de dyslexie. Laëtitia, l’une des mamans du Poppins Club a apporté son témoignage sur les problèmes d’apprentissage de ses deux enfants. Elle a commencé par accompagner son fils, Idriss, multi-dys, avant de découvrir les mêmes manifestations chez sa fille. « Mila, c’est une longue histoire. […] C’est pendant le confinement que je me suis aperçue qu’elle avait énormément de difficultés à mémoriser. Mais je prenais en comparaison les troubles de mon fils. Et comme Mila n’avait jamais eu de difficulté à s’exprimer, je n’ai pas pensé qu’elle pouvait aussi être dyslexique et dysorthographique. » 

{{CTA-article-application}}

L’impact d’une dyslexie héréditaire 

Gérer le quotidien avec des enfants est autant source de joie que de remise en question. Ajoutez une touche dys dans votre maisonnée et tout est multiplié.

Le poids de la culpabilité : quand les parents se sentent responsables

Être parent d’un enfant dyslexique, c’est voir la liste des incertitudes s’allonger encore davantage. « Est-ce que c’est normal ? Dois-je m’inquiéter ? J’aurais sûrement pu agir plus tôt. J’aurais dû m’en douter… » Dans les cabinets, les orthophonistes observent différents types de comportements lorsque le père ou la mère est dys.

1. Il reconnaît les besoins de son enfant et culpabilise de lui avoir transmis la dyslexie. Il est prêt à tout mettre en œuvre pour l’aider. Il se sent responsable des difficultés.
2. Il met du temps à accepter la dyslexie de son enfant. Elle le ramène à son passé douloureux. Inconsciemment, il espère que son déni gomme ce trouble du langage.
3. Il est conscient des difficultés de fils ou de sa fille. Elles ressemblent à celles qu’il a vécues et pour lesquelles il n’a jamais eu d’aide. Il est à la fois en colère d’avoir été seul et fier de s’en être sorti. Il refuse de s’apitoyer et attend de son enfant qu’il relève ce défi.

Dans tous les cas, la bienveillance est de mise pour le père, la mère ou le jeune. Personne n’est responsable de la dyslexie.

Les difficultés dys partagées : quand plusieurs membres du foyer sont dyslexiques

L’aîné des dys ouvre fréquemment la voie à ses frères et sœurs. 

La dyslexie dans la fratrie

Au quotidien, l’attention se centre souvent sur l’enfant le plus en difficulté scolaire. Trois facteurs peuvent ralentir la détection d’un autre enfant dyslexique.

1. La comparaison entre les frères et sœurs peut biaiser l’observation, c’était le cas pour Laëtitia. Les symptômes de l’un sont pris comme étalonnage du trouble. Or, même s’il y a des caractéristiques communes, il y a presque autant d’expressions que d’individus touchés.
2. La prise en charge d’un des enfants génère fréquemment un épuisement parental. Les difficultés du cadet sont minimisées, espérant que la situation s’arrange d’elle-même.
3. Près de 40 % des dys sont multidys. Une difficulté peut en masquer une autre. Tout est imputé aux problèmes de lecture et d’écriture. La prise en charge des différents besoins est retardée.

Les frères et sœurs d’un enfant dys 

Même si la probabilité d’avoir plusieurs enfants dyslexiques est forte, elle n’est pas systématique. Certaines fois, un seul d’entre eux est concerné. Vous pensez sans doute que cette situation est plus simple. Pas tout à fait. Les spécificités des dys nécessitent une attention et des démarches permanentes. Et les frères et sœurs non touchés se sentent mis à l’écart. Paradoxalement, ils ont l’impression d’être exclus et anormaux de ne pas être neuroatypiques.

Les ressources et les aides pour soutenir les familles dys

La gestion des troubles des apprentissages génère une fatigue émotionnelle et physique. La charge mentale s’alourdit. Les associations pour la dyslexie, comme la fédération française des dys (FFDys), ont des antennes régionales ou des groupes de parole en ligne. Elles connaissent non seulement ces particularités, mais aussi leur part d’héritabilité. Elles comprennent cette complexité et la dynamique qu’elle suscite dans les foyers. Elles partagent : 

• des groupes de soutien
• des formations ou des ateliers
• des ressources éducatives
• des conseils
• des évènements.

Chaque membre apporte son expérience de la dyslexie héréditaire et partage ses astuces pour faciliter la gestion du quotidien. 

L’hérédité d’un trouble du langage comme moteur d’entraide familiale : unir les forces face à la dyslexie

Nous l’avons vu, l’héritabilité des logiques dys est importante pour comprendre les besoins et harmoniser les relations.

Une meilleure connaissance des défis des troubles dys

Boris Cyrulnik définit la résilience comme le moment où une personne surmonte un traumatisme en puisant dans ses ressources internes et externes. La dyslexie n’est pas un traumatisme. Mais la manière dont un individu touché vit ses difficultés peut générer un bouleversement. Par exemple, le harcèlement scolaire est plus fréquent chez les élèves porteurs de troubles du neurodéveloppement. Aussi, utiliser ses potentiels n’est réalisable qu’à condition que tout le monde s’unisse. « La résilience est un processus interactif qui demande qu’il y ait rencontre. Seul, il n’y a pas de résilience possible » (Boris Cyrulnilk). Les mécanismes cognitifs de la dyslexie perturbent fortement la scolarité. Mieux identifier l’origine des difficultés et la dynamique héréditaire facilite les réponses à l’école comme à la maison. C’est tout l’enjeu du dépistage précoce de dyslexie et du suivi orthophonique. 

L’utilisation de stratégies d’apprentissage adaptées pour tous

Vivre avec plusieurs dys dans la maison densifie les journées, mais améliore aussi l’utilisation de méthodes éprouvées et pertinentes. Un parent dyslexique sait que lire est coûteux en énergie. Un grand frère ou une grande sœur dys sait que rédiger un texte est un véritable supplice. Et tous connaissent les techniques efficaces pour soulager les efforts et faciliter les réussites : 

• les supports rédigés dans une police d’écriture épurée et agrandie ; 
• les livres audios ou la synthèse vocale pour accéder au texte sans s’épuiser à déchiffrer ; 
• la dictée vocale ou les intelligences artificielles génératives pour écrire sans se questionner sur l’orthographe de chaque mot ;
• les prises de notes avec des pictogrammes ou des cartes mentales pour gagner du temps et accéder rapidement à l’information.

Un enfant porteur d’une dyslexie héréditaire se saisira plus facilement d’un outil s’il a été testé (et approuvé !). 

Une empathie familiale plus développée

« Je sais ce que tu vis, je suis passé par là, moi aussi. » Cette petite phrase ne change rien aux difficultés à surmonter, mais elle offre un élément indispensable à chacun : la reconnaissance. Dys ou non, nous avons besoin d’être acceptés tels que nous sommes et intégrés dans un groupe. Le premier est le cercle familial. Chacun peut comprendre ce que traverse l’enfant dyslexique en classe, ses échecs, ses frustrations, son épuisement à s’adapter sans cesse. Encore une fois, cette empathie ne modifie pas les mécanismes du trouble. Mais elle valide les émotions. Elle désamorce la baisse de confiance en soi. Elle rend plus visible chaque progrès.

La valorisation des réussites et des progrès de chacun

Lire le paragraphe d’un texte en CE2 ou rédiger 3 phrases de la dictée, ça peut paraître peu à l’échelle de la classe. Mais pour un élève porteur d’une dyslexie, c’est une réussite ! Et ses parents le savent. Pourquoi ? Parce que l’un d’entre eux a vécu ces situations ou qu’il les a déjà observées avec le plus grand. Quand les spécificités des dys sont méconnues, l’échelle de mesure reste la comparaison avec les attendus scolaires ou bien avec des cousins, un camarade d’école. Mais lorsque les adultes connaissent ces mécanismes perturbés, ils savent qu’il n’y a pas de petite victoire ! Chaque succès, même minime, est à valoriser parce qu’il montre une évolution. Et pour soutenir la motivation et l’envie d’apprendre, tout effort est à encourager et à mettre en avant. 

La dyslexie héréditaire s’envisage sous deux angles majeurs : la génétique et la dynamique familiale. Du point de vue de la science, l’héritabilité des troubles de l’apprentissage est une évidence. Leurs origines restent encore floues sur le plan neuronal. Les recherches avancent, mais les facteurs biologiques ne sont pas bien définis. La présence de plusieurs dys dans une famille est largement répandue. Cette hérédité apporte de la culpabilité et alourdit les démarches. Mais elle facilite grandement la compréhension des troubles du langage et de leurs raisonnements propres. L’empathie est un moteur important pour se sentir reconnu tel que l’on est. Les logiques dys confrontent les enfants à des défis quotidiens. Et le chemin à parcourir est plus simple si les problématiques sont familières.

‍