Être multidys : l’association des difficultés

La dyslexie est le trouble du neurodéveloppement le plus courant. Elle est presque le porte-étendard des dys. Sur les 8 % de personnes concernées, près de 40 % d’entre elles cumulent la dyslexie avec d’autres troubles. La dysorthographie, la dyscalculie, la dysphasie, la dyspraxie ou le TDA/H s’associent et s’imbriquent. Les professionnels de santé sont habitués à observer ces comorbidités. Ces enfants et ces adultes deviennent des multidys. À l’école comme à la maison, les spécificités et les difficultés d’apprentissage s’ajoutent et alourdissent le quotidien. Elles nécessitent un diagnostic et une prise en charge pluridisciplinaire pour accompagner leur rééducation. Découvrez ce qui se cache derrière ces multiples troubles.

Ça veut dire quoi, être multidys ?

Les troubles neurodéveloppementaux ont la générosité de s’unir les uns aux autres. Ils pourraient rester uniques. Ils seraient déjà bien assez. Mais dans la pratique, ils se combinent entre eux avec certaines affinités plus ou moins développées.

Multidys ou la comorbidité des troubles des apprentissages

De prime abord, le terme de comorbidité n’est pas très rassurant. Son énonciation pèse lourdement dans le discours et devient même anxiogène. Se pencher sur son étymologie aide déjà à dédramatiser son sens. Ce mot signifie plusieurs (co-) maladies ou désordres physiques (morbidus). Il désigne donc l’association de plusieurs pathologies ou symptômes. Soit parce qu’ils dérèglent différentes fonctions de l’organisme reliées entre elles. Soit parce qu’ils atteignent une même zone du corps. 

Les professionnels de santé comme les enseignants observent une forte simultanéité des troubles spécifiques des apprentissages. Un enfant dyslexique est très souvent dysorthographique ou avec un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). Les causes de cette prévalence restent complexes et elles ne font pas encore l’unanimité chez les spécialistes. Certains les expliquent par les similitudes des zones du cerveau concernées (aire du langage, de la coordination, etc.). D’autres considèrent que l’altération des fonctions exécutives et de différents types de mémoires pourraient en être la source. Quelles qu’en soient les raisons, le constat est toujours le même : les troubles dys sont mêlés la plupart du temps. 

Lorsque les difficultés d’apprentissage touchent plusieurs matières (lecture, écriture, mathématiques, etc.), elles peuvent entraîner un retard scolaire important. Si le diagnostic n’est pas encore posé, les facultés cognitives de l’enfant sont parfois interrogées. Une déficience est suspectée alors qu’une des particularités des troubles du neurodéveloppement est de ne pas perturber les capacités intellectuelles. Les enfants dys ont une intelligence normale et certaines fois au-dessus de la norme.

La prévalence des troubles associés chez les enfants dys

Dans la plupart des cas, la dyslexie n’apparaît pas seule. 40 % des porteurs de troubles du neurodéveloppement combinent plusieurs formes. Dans plus de 50 % des cas, un enfant ayant une dysphasie présentera également une dyslexie. Une partie de l’explication vient de l’origine de ces troubles : la phonologie (la perception des sons du langage). Elle est à la fois nécessaire pour parler et pour lire. Toutes les formes de dyslexie ne proviennent pas d’un déficit phonologique. Même si un enfant dyslexique n’est pas forcément dysphasique et inversement, ces troubles restent des facteurs de risque de comorbidité. 

De la même façon, le TDA/H entretient des relations étroites avec les autres troubles dys. Il est la comorbidité la plus fréquente. 

• 50 % d’entre eux sont porteurs d’un autre déficit (langage oral, écrit, coordination, calcul). 
• 25 à 40 % des enfants avec un TDA/H souffrent de troubles de lecture.
• 15 à 40 % des dyslexiques ont des difficultés attentionnelles. 

Certains chercheurs estiment que l’attention fragilise la compréhension et génère des troubles de la lecture. Pour d’autres, l’explication tient en partie dans les facteurs génétiques. Il est en effet très fréquent d’observer plusieurs membres d’une même famille porteurs de troubles dys. Les études montrent que les comorbidités n’aggravent pas l’intensité de chaque trouble. Elles surchargent  l’élève en difficulté parce qu’elles touchent plusieurs domaines scolaires. Il est important (et rassurant !) de ne pas mélanger ces deux points pour ne pas noircir le tableau et augmenter l’inquiétude. En comprenant comment chaque dysfonctionnement s’articule, les aides et les aménagements sont plus précis.

Comment la dyslexie et les autres troubles des apprentissages sont-ils associés ?

La présence de mécanismes communs entre les troubles expliquerait en partie leur coexistence. Vous l’aurez compris, les chercheurs ne sont pas unanimes sur le sujet. Mais ils s’accordent au moins sur un point : la dyslexie et les autres troubles sont reliés la plupart du temps.

La dysorthographie ou l’écriture des mots erronée

Le trouble de l’orthographe porte sur la mémorisation et l’application des règles d’écriture. L’orthographe, la grammaire ou la syntaxe se fixent difficilement. La dysorthographie se confond souvent avec la dyslexie (apprentissage de la lecture) parce qu’elles cohabitent très fréquemment. Les problèmes phonologiques se mêlent à la forme physique des mots et à leur agencement entre eux.

La dyspraxie ou la coordination motrice désordonnée

Le trouble de la coordination motrice se traduit par des difficultés dans l’exécution des gestes du quotidien. Lorsque seule l’écriture est touchée, on parle de dysgraphie. Combinée à la dyslexie, la dyspraxie va ralentir l’enfant. Toutes les tâches liées à l’écrit sont concernées, aussi bien le déchiffrage que l’encodage des mots ou des phrases. La dyspraxie est également fréquente avec la dyscalculie ou un TDA/H. D’où l’importance de diagnostiquer rapidement ces déficits, pour libérer l’enfant et lui apporter une rééducation adaptée.

La dysphasie ou le développement du langage oral brouillé

Le trouble développemental du langage affecte l’expression et la communication. Encore une fois, l’intelligence est tout à fait dans la norme. La pensée de l’enfant dysphasique est fluide, mais sa production est entravée. Il est fréquent qu’une dysphasie s’imbrique avec une dyslexie. L’inverse est aussi possible, mais il est un peu moins courant (cf. observations précédentes).

La dyscalculie ou la relation aux nombres perturbée

Le trouble mathématique perturbe la capacité à comprendre et à utiliser les nombres et les raisonnements analytiques. La dyscalculie est souvent liée à la dyspraxie et au TDA/H. Elle ajoute une difficulté dans la représentation de l’espace et la géométrie. Elle pèse lourdement dans le quotidien de l’enfant et de l’adulte. Lors de la 17ᵉ journée nationale des dys, la fédération française des dys (FFDys) a recueilli le témoignage de Nathalie Baye. L’actrice y explique comment elle vit et surmonte sa dyslexie et sa dyscalculie.

Le TDA/H ou l’attention dispersée

Nous l’avons vu, le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité présente de nombreuses comorbidités. Il se joint généralement aux autres dys, il les combine et les cumule. Est-ce que le déficit attentionnel empiète sur les différents apprentissages ? Est-ce qu’il y a une part de génétique ? Il est évident qu’une concentration intellectuelle facilement distraite perturbe tous les niveaux d’une activité. Lors de comorbidités, les stratégies et les remédiations mises en place doivent composer avec le domaine touché et une attention labile.

Et le HPI ?

Le haut potentiel intellectuel n’entre pas dans la catégorie des troubles neurodéveloppementaux. Comme eux, il est classé dans ce que l’on appelle les neuroatypies. Le fonctionnement neurologique est normal, mais le mode de pensée et les actions s’écartent de la norme. Pour des raisons encore méconnues, le HPI et les troubles dys coexistent souvent. La particularité de cette combinaison tient dans la difficulté de poser un diagnostic. En effet, chaque neuroatypie masque et compense l’autre. Le haut potentiel contrebalance les déficits avec des stratégies élaborées. La dyslexie ou les autres troubles éloignent le questionnement d’un HPI.

Et les troubles psychoaffectifs ?

L’hypersensibilité des dys est une autre composante fréquemment observée. La récurrence des difficultés et des mises en échec malmène l’estime de soi et la confiance en soi. Un enfant dys entretient une image dégradée de lui-même. La répétition des efforts épuise sa motivation. Dans des situations extrêmes, l’anxiété voire la dépression s’installe. La frustration et la comparaison avec le voisin sont permanentes. Elles agissent directement sur son bien-être. Un suivi psychothérapeutique est souvent un complément nécessaire aux séances de rééducation.

{{CTA-article-marquee}}

Comment accompagner un enfant multidys ?

Pour aider un enfant présentant plusieurs troubles du neurodéveloppement, la compréhension de son fonctionnement est indispensable. Il a des besoins spécifiques, à l’école comme à la maison.

Les aménagements scolaires adaptés

Différents plans d’appui à la scolarisation sont mis en place par l’Éducation nationale. Chacun propose des aides qui répondent à ses particularités et à son parcours scolaire : 

• utilisation de supports visuels pour soulager la prise d’information ;
• allégement des tâches concernées par le trouble (lecture, écriture, prise de parole) ;
• temps supplémentaire ;
• outils numériques (tablettes, logiciels) ou ergonomiques (espace de travail, crayons et matériel de classe) ; 
• nomination d’un accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH).

Ces dispositifs d’aide pour les dys vont de la différenciation en classe à la reconnaissance de handicap. 

• Le programme personnalisé de réussite éducative (PPRE) considère les besoins pédagogiques de l’élève. Il est construit par le professeur de l’enfant.
• Le plan d’accompagnement spécialisé (PAP) s’adresse directement aux enfants porteurs de troubles des apprentissages. Il est validé par le médecin scolaire.
• Le plan personnalisé de scolarisation (PPS) concerne les élèves reconnus en situation de handicap. C’est la maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) qui accorde les moyens de compensation.

Tous sont établis pour accompagner l’enfant en collaboration avec les différents partenaires (parents, enseignants, professionnels de santé). Ils prennent en compte la multiplicité des troubles et ils ajustent les aménagements.

La rééducation pluridisciplinaire pour un suivi efficace

Qui dit profil multidys, dit suivi pluridisciplinaire. Chaque déficit demande une prise en charge qui répond aux spécificités de l’enfant dys.

• L’orthophoniste prévient, repère et traite les troubles du langage oral comme écrit. La dyscalculie peut être prise en charge en orthophonie lorsque le professionnel maîtrise cette spécialité.
• Le psychomotricien s’occupe de l’harmonie entre les fonctions motrices et psychiques.
• L’ergothérapeute adapte l’environnement physique des patients pour faciliter leur autonomie.
• Le psychologue se centre sur le comportement et les émotions. Il aide à l’amélioration des souffrances morales.
• Le neuropsychologue observe les liens entre le fonctionnement du cerveau et les comportements de l’enfant.

La coordination entre tous ces professionnels de santé et les enseignants est indispensable. Elle garantit la concordance des aides apportées et l’ajustement des prises en charge. La fatigabilité des enfants dys est une composante à prendre en compte. Parfois, un suivi sera mis en pause pour concentrer les efforts sur une voire deux thématiques. Si le suivi est pluridisciplinaire, il est aussi cohérent avec les besoins de l’enfant. Même si tous les domaines doivent être rééduqués, il est nécessaire de prioriser. Autrement, l’enfant croule sous des injonctions et des sollicitations qui finissent par avoir raison de sa motivation.

Les ressources et les conseils pratiques à la maison

Être parent d’un enfant porteur d’une dyslexie avec d’autres troubles est un multiple défi. La charge mentale est d’autant plus importante que les démarches à effectuer sont nombreuses. Les associations comme la FFDys proposent un soutien parental. Elles partagent des ressources et des permanences locales. Certains spécialistes réunissent également des groupes de parole pour guider les parents dans les spécificités des troubles multidys. Savoir que vous n’êtes pas seuls ne change pas votre quotidien, mais cela allège considérablement la culpabilité. Le club Poppins offre lui aussi un espace de conseils et de partage d’expériences précieux. Se faire accompagner est important pour conserver une écoute bienveillante auprès de son enfant et ménager son énergie.

Les témoignages sont une autre façon de trouver un appui. Dans l’un des épisodes du podcast D comme dys, Elvire Cassan partage son vécu de maman d’une petite fille multidys. La journaliste explique comment elle a appris « l’art de composer » avec le handicap de sa fille. Elle rappelle « l’importance de s’entourer de la vie associative […] d’une bonne amie ou d’un bon ami qui comprend ». Elle a appris à « regarder le monde différemment. Élever un enfant différent, c’est la gestion du temps qui est différente. C’est la fatigue qui est différente. C’est le fait de se sentir mal et de peut-être accentuer les difficultés à l’école. […] C’est joyeux, c’est vivant, mais c’est pas très calme ».

Un enfant multidys a besoin d’une reconnaissance et d’un accompagnement spécifique. La dyslexie et les autres troubles des apprentissages coexistent dans la grande majorité des cas. La collaboration entre tous les partenaires éducatifs et de santé est nécessaire. Ces comorbidités compliquent autant le diagnostic que la remédiation. Tout est multiplié, les difficultés, les émotions comme les besoins. Le Dr Michel Habib parle de La constellation des dys pour décrire le monde si particulier des troubles du neurodéveloppement. Retenons que l’effervescence des troubles associés va aussi de pair avec la découverte d’un univers certes atypique, mais infiniment riche.

‍