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La charge mentale des parents d’enfant dys : comment la gérer ?

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La charge mentale des parents d’enfant dys : comment la gérer ?

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La charge mentale des parents d’enfant dys : comment la gérer ?

Apprenez à gérer la charge mentale de parents d'un enfant dys et à reconnaître les symptômes d'épuisement.

L’épuisement parental avec un enfant dys : repérer les premières alertes pour se faire aider

D’après une enquête de Santé publique France, près de 6 % des parents sont touchés par un burn-out. Ce syndrome touche majoritairement les familles monoparentales et les femmes. Ce concept récent, réservé jusqu’alors aux mondes professionnel et étudiant, s’invite désormais dans la sphère familiale. Et lorsque des troubles des apprentissages s’ajoutent dans la boucle, la charge mentale des parents d’enfant dys s’amplifie. Le parcours de soin et les spécificités de la neuro-atypie épuisent les ressources et augmentent le stress. Apprenez à repérer les 1ᵉʳˢ signes d’épuisement parental pour maintenir votre équilibre émotionnel, psychologique et physique.

Quels sont les signes du syndrome d’épuisement parental ?

La notion de burn-out est très récente dans la parentalité, ce qui rend le repérage plus difficile. Ses manifestations sont régulièrement confondues avec une dépression ou un burn-out professionnel. L’arrivée de l’enfant est source de joie, mais elle affecte aussi la relation de couple et nécessite des ajustements. À chaque stade de son développement, l’enfant vit de nouvelles expériences… et le couple avec lui. Parfois, le corps et l’esprit disent stop. Les symptômes et les manifestations de la charge mentale parentale s’installent.

L’épuisement physique et émotionnel

Le 1ᵉʳ signe d’alerte est une grande fatigue. Le parent se sent débordé en permanence. La moindre tâche s’apparente désormais à une montagne. Il a l’impression d’être surchargé et dépassé par chaque événement. Ses nuits ne sont plus réparatrices. Il est à fleur de peau, toujours sur le qui-vive. Il réagit de manière excessive et ne se reconnaît plus.

Le manque de disponibilité

La mère ou le père n’a plus le temps de partager des moments agréables avec son entourage. Les moments pour soi n’existent plus. Tout est centré sur les tâches quotidiennes, sur les préoccupations autour de la santé et de l’éducation. Un relâchement s’installe, les oublis se font plus fréquents, les rendez-vous médicaux ne sont pas honorés et les démarches restent en suspens.

La perte d’empathie

Le stress répété influe sur l’humeur générale et sur les émotions. Le parent s’agace facilement, il ne parvient plus à comprendre les besoins de son enfant. La relation est altérée. Il a le sentiment de ne pas être compris. Il croule sous les difficultés et les préoccupations, il n’a plus l’énergie pour être à l’écoute de l’autre. Le couple est impacté. 

La baisse du sentiment de compétence parentale

Un niveau élevé de perfectionnisme met une pression importante dans tous ses actes. Le moindre écart avec ses objectifs est perçu comme un échec. La mère ou le père se sent impuissant et incapable de répondre aux besoins de son enfant. Lorsque les responsabilités sont concentrées sur l’un d’eux, il se sent submergé, incapable de faire face. Son estime de soi est touchée, il se dévalorise.

La perte de plaisir dans son rôle de parent

Les actes du quotidien sont vécus comme des obligations. Les moments de joie cèdent la place à l’agacement. Les soirées entre amis sont annulées, le plaisir de jouer avec son enfant disparaît. Ses réussites ne sont plus valorisées. Il y a une perte de plaisir générale. 

L’irritabilité

L’état d’épuisement parental finit par altérer la santé mentale. La fatigue est chronique et l’humeur maussade. La mère ou le père ne parvient plus à prendre du recul. Il réagit avec vigueur. Il surréagit. Épuisé, il ne peut plus prendre la distance nécessaire. Tout est sujet à l’embrasement. Il ne perçoit pas ses débordements.

La relation parent-enfant altérée

Le lien entre les proches est malmené. L’enfant ne trouve plus le soutien habituel. Stressé et inquiet de ses changements, il manifeste son anxiété par un comportement agité… Et la boucle infernale est entretenue. L’adulte s’énerve, l’enfant n’est plus rassuré et ses angoisses engendrent de nouveaux comportements agités. Une distance émotionnelle s’installe.

Les risques de négligence de soi et de l’enfant multipliés

Les professionnels de la petite enfance savent que l’épuisement parental augmente considérablement les risques de négligence et de maltraitance. Tous les burn-out ne mènent pas jusqu’à la violence, mais le risque est accru. L’état de stress répété peut modifier les comportements et éloigne les valeurs éducatives.

Pourquoi le burn-out parental d’enfant atypique est-il si fréquent ?

Les situations d’épuisement parental peuvent concerner tout le monde. Mais c’est encore plus vrai pour ceux dont l’un ou plusieurs enfants ont des troubles des apprentissages. Les personnels de santé observent 3 sources de tensions.

  1. Le stress mécanique est lié aux tâches qui se répètent chaque semaine, voire chaque jour (les rendez-vous thérapeutiques, les devoirs scolaires, etc.)
  2. Le stress mental fait suite à la prise de repères dans un univers inconnu (la liste d’attente, le jargon médical, les protocoles éducatifs, etc.) et à la responsabilité dans la rééducation de l’enfant dys.
  3. Le stress émotionnel résulte du poids des critiques de l’entourage, des différences de point de vue dans le couple, du sentiment d’être dépassé face à l’ampleur des actions à mener.

Le déséquilibre entre les facteurs de stress du quotidien et les ressources disponibles augmente la charge mentale des parents d’enfant dys. Les particularités de leurs troubles et le parcours qu’ils doivent suivre augmentent les risques de burn-out.

La recherche permanente de solutions

Accompagner un enfant dys suppose des mois, voire des années, d’inquiétude et de recherche de réponses. Avant qu’un diagnostic ne soit posé, des difficultés ont été observées. Des échecs se sont enchaînés. Le doute s’est installé. Est-ce un trouble neurodéveloppemental et lequel ? Quel spécialiste consulter ? Comment l’école va-t-elle s’adapter ? Est-ce que changer l’enfant d’établissement pourra l’aider ? 

Toutes ces questions encombrent l’esprit de la mère ou du père qui n’a de cesse de chercher comment aider son enfant dys. Les journées sont une quête perpétuelle de solutions : au travail et à la maison. Le cerveau est en alerte permanente et il finit par voir des problèmes partout.

La grande disponibilité

Qui dit prise en charge, dit s’organiser pour se rendre aux rendez-vous. Lorsque l’épuisement s’installe, les thérapeutes observent les 1ers signes du burn-in, le stade avant le burn-out.

  • Les séances sont régulièrement annulées ou non honorées.
  • Les exercices et entraînements thérapeutiques ne sont pas faits.
  • Le parent est moins réceptif et perd rapidement patience.
  • Il n’est plus en mesure d’apprécier les progrès et se focalise sur les difficultés.

C’est souvent la même personne qui est chargée d’accompagner l’enfant aux séances de rééducation. Elle jongle entre son travail et les horaires de l’école, elle empiète sur ses temps de loisirs. Cette présence se transforme parfois en hyperresponsabilité avec le sentiment d’être indispensable et de ne pas pouvoir déléguer. 

Le sentiment d’incapacité parentale et la culpabilité

Lors d’un live du Club Poppins sur la charge mentale des parents d’enfants dys, nous avons observé combien la culpabilité était grande. Chaque membre qui est intervenu a fait part de son sentiment de responsabilité dans les troubles. On retrouve souvent une quête de perfectionnisme.

  • « Est-ce qu’il y a eu un manque ou une erreur dans mon éducation ? »
  • « Est-ce que c’est ma faute si mon enfant a des troubles ? »
  • « Est-ce que j’en fais assez ? »
  • « Je n’aurais pas dû prendre ce temps pour moi. »
  • « J’aurais dû être plus présente pour ses devoirs. »
  • « Moi aussi j’ai des troubles de l’attention, j’aurais pu comprendre plus vite que mon enfant est TDA/H. »
  • Etc.

La liste des reproches est sans fin. Même si le parent peut se reposer sur l’autre ou demander de l’aide à un proche, il ne se l’autorise pas. Déléguer serait renoncer à son devoir. Les sentiments d’inefficacité et d’insatisfaction prédominent. 

La balance des demandes et des ressources en déséquilibre

L’une des causes de l’épuisement des parents d’enfant dys est le manque de soutien social. C’est encore plus vrai pour les familles monoparentales. Une personne assure seule les rendez-vous et prend à sa charge la responsabilité du trouble. Rappelons que la dyslexie, la dyspraxie, le TDA/H et autres dys sont des troubles neurodéveloppementaux et non le résultat de carences éducatives. Ça paraît évident, mais ça va toujours mieux en le disant…

Les réserves s’amenuisent à mesure que les sollicitations augmentent telles que : 

  • l’identification d’un professionnel adapté ;
  • l’inscription sur des listes d’attente ; 
  • l’enchaînement des rendez-vous médicaux ; 
  • les entretiens réguliers avec l’enseignant ; 
  • l’attente des diagnostics ;
  • la pression de l’entourage ; 
  • les phases de refus de l’enfant.

Le déséquilibre s’installe petit à petit, sournoisement.

Comment gérer la charge mentale des parents d’enfant dys ?

Quand l’instabilité dure trop longtemps, le burn-in laisse place au burn-out. Le stress répété vient à bout de toute la bonne volonté éducative et affective. Les valeurs et les garde-fous tombent. Vous l’aurez compris, la clé est dans la préservation ou la restauration des ressources. Ce sont elles qui permettent aux mères et aux pères d’enfants dys de poursuivre leur accompagnement tout en se préservant.

Trouver du soutien dans l’environnement proche

Idéalement, le premier partenaire est le second parent. Même dans un couple séparé, il doit pouvoir partager les engagements et les responsabilités. Lorsque la configuration familiale ne le permet pas (relations en tension, éloignement, etc.), un membre proche de l’entourage peut être une personne relais (grand-parent, tante, oncle, ami de la famille, etc.). Même si l’aide est ponctuelle, elle permet de ne pas tout faire porter sur les épaules d’une même personne. 

❓Le saviez-vous ? Sous certaines conditions, le transport peut être pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) ou une mutuelle. Renseignez-vous auprès de votre médecin.

L’école, les associations et les institutions sont également des lieux de soutien à la parentalité. En 2020, le gouvernement a mis en place un programme national, les 1 000 premiers jours. Le but est d’accompagner les familles en identifiant les facteurs favorables au développement de l’enfant. Parmi eux, des initiatives locales et régionales offrent des espaces de parole pour prévenir l’épuisement.

Déléguer les tâches

Le parcours d’accompagnement d’un enfant ayant un ou des troubles des apprentissages demande un investissement conséquent. La mère ou le père est habitué à surmonter les obstacles, à faire des demandes persistantes. À force de surinvestissement, il a du mal à déléguer. C’est pourtant essentiel pour se préserver.

Il peut trouver un soutien pour : 

  • les devoirs ;
  • les rendez-vous de suivi ; 
  • les exercices thérapeutiques ;
  • les tâches du quotidien ;
  • etc. 

En se déchargeant, il est nécessaire d’accepter que la méthodologie soit différente que la sienne. Elle n’en sera pas mauvaise pour autant. 

Un père, une mère sont indispensables à l’équilibre vital et émotionnel de l’enfant. Leur présence n’est pas obligatoire pour tout ni tout le temps, ils doivent pouvoir se faire aider. Identifier les personnes-ressources autour de soi est donc important.

Faire une pause dans le suivi

Fréquemment, les thérapeutes font face à des familles qui oublient de se rendre aux rendez-vous ou qui ne sont plus en mesure de réaliser les entraînements de rééducation. C’est l’un des premiers signaux de la charge mentale des parents d’enfants dys. Ils sont dépassés et submergés par le quotidien. La solution est de s’autoriser une pause de quelques semaines dans le suivi pour respecter l’équilibre des demandes et des capacités. L’arrêt provisoire favorise le réengagement et évite l’installation de tensions avec le jeune, voire un abandon du suivi. L’élan est retrouvé.

L’orthophoniste, le psychomotricien ou encore le psychologue savent qu’une interruption temporaire de l’accompagnement est parfois nécessaire. Pendant ce temps, ils se recentrent sur la relation avec leur enfant.

Intégrer un groupe d’appui à la parentalité

Pour contrer le stress émotionnel, rejoindre un collectif concerné par les troubles des apprentissages offre un grand soutien. Chacun connaît les critiques et l’incompréhension de l’entourage qui finissent par miner la confiance en soi et la course entre l’école et les rendez-vous qui épuisent. Les associations de troubles neurodéveloppementaux, telle la Fédération française des troubles dys (FFDys), proposent une écoute et une aide auprès des familles. 

Le programme Poppins a créé Le Club Poppins dans ce même esprit de soutien à la parentalité. Son inscription est volontairement gratuite pour proposer au plus grand nombre de rejoindre une communauté d’entraide. En partageant leurs expériences, les mères comme les pères se sentent moins seuls. Leurs difficultés sont comprises, sans jugement. Ils accèdent à des conseils de spécialistes. Ils y trouvent du réconfort et l’énergie du collectif. Ils sont en mesure de collaborer à l’entraide dans les groupes de discussion, nourrissant alors leur sentiment de compétences éducative et sociale.

Prendre du temps pour soi

Les moments pour soi ne se présentent pas tout seuls, ils se prennent. Et on s’y tient coûte que coûte. C’est la fameuse métaphore du masque à oxygène dans les avions. Si vous ne prenez pas soin de vous, vous ne pouvez pas prendre soin des autres. Là encore, l’hyperresponsabilité dont se charge la mère ou le père l’empêche de s’autoriser à se divertir ou à prendre une pause. Planifier des moments pour soi toutes les semaines n’est pas de l’égoïsme. Les enfants ont besoin de retrouver un adulte disposé à les écouter. 

Accepter ses failles et les difficultés… et trouver de la satisfaction dans l’imperfection parentale

Lara Daccache, coach parentale et maman d’une enfant dyslexique, explique dans le live Poppins comment trouver du plaisir à être imparfait. Personne n’attend d’une famille qu’elle soit irréprochable. L’adaptation facilite la vie et préserve le lien parent-enfant. Elle rappelle que la réponse en coaching est souvent « ça dépend ». Par exemple, les soirs de suivi orthophonique, le jeune est généralement épuisé de sa journée (école, rééducation). Pourquoi ne pas s’autoriser à faire différemment les leçons, voire à ne pas les faire en prévenant en amont l’enseignant ?

Rien n’est préétabli. L’important est de se connecter à soi et son enfant, de se relier à ses émotions et à ses besoins.

Comprendre et accueillir ses émotions

Les émotions de l’enfant dys le débordent régulièrement, tout comme l’adulte épuisé. Il n’est pas infaillible ni au-dessus de ses ressentis. Certes, il a des clés pour les gérer. Mais quand la coupe est pleine, les émotions le submergent. Comme pour les plus jeunes, la règle est d’écouter ses perceptions, de mettre des mots dessus et de les accepter. La communication non violente (CNV) offre des techniques relationnelles positives pour toute la famille. Elle consiste à renseigner l’autre sur ses sensations sans accuser personne. Elle se centre sur les émotions perçues et sur les effets produits en soi au lieu de chercher un coupable.

Trouver de l’aide auprès d’un professionnel de santé

Un psychologue ou un groupe de parole offrent un espace de répit et de soutien. Rester seul, c’est prendre le risque d’épuiser ses réserves, d’aller jusqu’au burn-out et de ne plus pouvoir répondre aux demandes. Le regard d’un professionnel de santé aide à la reconnexion à soi et la disponibilité à l’autre.

Lara Daccache conseille de s’inspirer de l’énergie du leader : 

  • la douceur et la bienveillance ;
  • la force et la fermeté (la fameuse main de fer dans un gant de velours) ;
  • l’humour (l’arme absolue pour désamorcer les situations et embarquer les personnalités les plus rebelles des petits dys).

La charge mentale des parents d’enfant dys répond aux spécificités de prise en charge des troubles. Elle s’abat sur eux comme une sorte de double peine. Le risque de burn-out est une réalité dont ils doivent se prémunir. La répétition du stress et la responsabilité dans le suivi mènent à l’épuisement si des limites ne sont pas posées. Pour restaurer leurs ressources, l’appui des proches et d’un collectif sont essentiels. La solitude est évitée. La reconnexion à soi et à ses émotions est également capitale. Les failles sont acceptées, elles deviennent une force de résilience qui cultive la bienveillance et l’humour. On ose l’imperfection, on sort du cadre et on s’en réjouit !

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